Bayi Baru Lahir |
Bahkan saking uniknya, penyakit yang dibawa Jasper sejak lahir ini juga tak memiliki nama. Hingga akhirnya tim dokter di Victoria Royal Infirmary, Newcastle dimana Jasper dirawat menamai kondisi tersebut dengan Jasper's Syndrome.
Jasper lahir pada tanggal 8 April 2013 di unit persalinan Furness General Hospital di tempat tinggalnya, Barrow, Cumbria dengan kondisi bibir sumbing, dua ginjal yang menempel seperti kembar siam, ukuran rahang yang kecil serta kista di dalam otaknya.
"Awalnya kami diberitahu (sebelum ia lahir) bahwa ia mengalami gangguan perkembangan otak yang disebut dengan lissencephaly. Tapi scan berikutnya menunjukkan bukan itu masalahnya dan apa yang terjadi sebenarnya tak diketahui oleh para dokter," kata sang ayah, Jeffrey seperti dilansir Daily Mail.
"Kami diberitahu bahwa Jasper mengalami gangguan dengan ginjal dan otaknya. Itu sangat menyedihkan bagi kami. Beberapa hari kemudian kami harus pindah ke sebuah rumah sakit di Newcastle," kisah ayah berusia 31 tahun tersebut. Setelah melahirkan dan diberitahu bahwa kondisi bayinya terbilang langka, sang ibu, Gemma langsung dirujuk ke Newcastle.
Bagi keluarga kecil ini, rutinitas Jasper untuk menjalani scan bagi Jasper telah mengubah kehidupan mereka karena mereka harus menempuh perjalanan sekitar 188 kilometer dari rumah mereka ke Newcastle.
Keesokan harinya, sesampainya di Victoria Royal Infirmary, Jasper harus menjalani operasi untuk merekonstruksi perut bagian bawahnya dan memisahkan kedua ginjalnya.
Menurut Jeffrey, ketika Jasper lahir, jantung dan kedua ginjalnya dapat bekerja dengan baik tapi ia langsung dimasukkan ke dalam sebuah ventilator. Pasalnya Jasper memiliki bibir sumbing dan ginjalnya berbentuk seperti tapal kuda karena keduanya tidak terpisah.
Beruntung kemudian Jeffrey dan Gemma (26) diberitahu bahwa Jasper yang terlahir dengan berat 2,3 kilogram ini tampaknya mengidap abnormalitas kromosom.
"Para dokter telah melakukan banyak tes tapi mungkin menghabiskan waktu bertahun-tahun hingga kami dapat menemukan kromosom yang mana yang terserang abnormalitas ini. Tim dokter juga mengatakan bahwa kondisi yang dialaminya sangat unik sehingga mereka memberinya nama Jasper Syndrome," tandas Jeffrey.
Jeffrey juga mengisahkan Jasper sempat keluar dari ventilator selama beberapa hari setelah lahir tapi ketika pada suatu malam ia di-scan lagi dan ditemukan kista di dalam otaknya.
"Kondisinya pun sedikit mengalami kemunduran sehingga ia harus mendapatkan tambahan oksigen. Minggu depan kami akan memeriksakan bibir sumbingnya sekaligus menjalani MRI," ujar ayah dua orang anak tersebut.
Namun Jeffrey merasa sangat terbantu dengan asistensi tim dokter, baik dari Furness General Hospital maupun Victoria Royal Infirmary karena telah berupaya memberikan perawatan terbaik dan membantu menjelaskan kepada mereka tentang apa yang terjadi pada anak kedua mereka.
"Ucapan terima kasih saja tidak cukup," tutupnya.